Sarah, son histoire, sa maladie

Sarah coeur

Sarah est une petite fille née le 17 février 2016 dans le sud de la France, qui présente une encephalopathie épileptique sévère pharmaco-résistante.

L'epilepsie s'est déclarée vers ses 9mois. Sarah a perdu ses rires et ses sourires aux premiers états de mal épileptiques qu'elle a subis... 

Mais à force de rééducation, et patience et d'amour, Sarah aujourd'hui a retrouvé le sourire. 

Malgré tout, Sarah fait de nombreux états de mal épileptiques, et nécessite une prise en charge importante afin de pallier au retard de développement qu'entraine cette épilepsie sévère.

Les parents de Sarah ont créé l'association Les petits pas de Sarah initialement pour financer le matériel de neurofeedback, qui a permis à Sarah de faire de gros progrès. Quand ils ont vu les bienfaits qu'une telle association pouvait apporter à Sarah, ses parents ont donc décidé d'élargir les missions de l'association afin d'aider les autres enfants souffrant de troubles moteurs et/cognitifs. 

En premier lieu, le matériel de neurofeedback est mis gratuitement à disposition des familles. 

Puis l'association a décidé d'organiser des stages de rééducations alternatives (Cuevas Medek exercices, type essentis...) et de prendre en charge une partie des frais pour les familles qui en bénéficient

Par ailleurs, l'association cherche à diffuser le plus largement possible les thérapies dites alternatives, en finançant du matériel, et des professionnels à des techniques spécialisées dans la prise en charge du handicap.

Enfin l'association vient en aide psychiquement et matériellement aux familles touchées par la maladie.